Dalej ciśniemy ile się da, by poprawić jakość jego życia i jego umiejętności. Fakty mówią same za siebie – nie będę żył fałszywą nadzieją, że któregoś dnia nagle wszystko się “naprawi”. Autyzm i opóźnienie rozwojowe jest dość wstrząsającym darem losu. Dziś zapraszam Cię do naszego świata, w którym króluje szczęście.

Wejdź, rozgość się – mam na imię Nikodem, jestem ojcem Maksa i Livii. Maks ma prawie dziewięć lat, opóźnienie rozwojowe i autyzm. Livia jest neurotypowa, czyli nie ma żadnych zaburzeń. A ja jestem przewodnikiem po naszym świecie, w którym urządziliśmy się jak w bajce. Na przekór wszystkiemu, cholernie szczęśliwi. Pokazujemy, że życie jest mieszaniną śmiechu, łez, zadumania i walki o lepsze jutro. Inaczej się nie da.

Od dwóch lat prowadzę bloga, od pięciu uświadamiam świat w okół siebie w temacie autyzmu. Na początku mocno się rzucałem, ale z czasem zacząłem przyzwyczajać się do tego, że nasz syn jest inny. Przepłakałem wiele nocy, wykrzyczałem wiele obelg w kierunku losowo wybranym. Razem z całą gamą uczyć, które mną targały przechodziłem przez kolejne stadia, by wreszcie zaakceptować stan rzeczy. Dziś dotarło do mnie oczywiste. Dotarło, ale po raz pierwszy nie przeraziło.

Opowiem Ci o moim synu

Maks nie jest w stanie skomunikować się ze światem, nie potrafi mówić, nie widzi potrzeby kontaktu z innymi. Nawet ja rzadko jestem w stanie z nim porozmawiać. Dla Maksa świat jest jednowymiarowy: “ja chcę”, “ja lubię”.

Usiadłem i zapłakałem, moja córka zapytała mnie:
– Tato, dlaczego płaczesz?
– Wiesz córeczko, myślę że Maksiowi może być czasem bardzo smutno.

Zdałem sobie sprawę, że z mojej perspektywy świat Maksa to wieczna izolacja. Nie ma przyjaciół, nie ma możliwości porozmawiania z nikim. Wiele rzeczy go przeraża, łatwo go skrzywdzić, tym bardziej, że on nie jest w stanie rozpoznać zagrożeń. Jeśli jest we mnie jakiś strach, to nie o niego się boję. Boje się ludzi, który będą chcieli go skrzywdzić, ludzi, którzy bez zastanowienia będą mogli wykorzystać jego odmienność, kiedy już mnie zabraknie.

Maks jest bardzo wrażliwym chłopcem, wyjątkowo uczuciowym. Czuję przytłaczający smutek myśląc, że przyjdą takie dni, gdy nie będzie miał ani mamy, ani mnie – że być może nikt go już nie przytuli. Że któregoś dnia odejdziemy z jego świata. Zostawimy go, a jego stan nie pozwoli mu zrozumieć dlaczego. A może zwyczajnie przejdzie nad tym do porządku dziennego – nie ma ich i koniec?

Siedzę i ryczę pisząc ten tekst. Mam 37 lat i wiem, że mój syn jeszcze wiele się nauczy, ale nigdy nie będzie samodzielnym człowiekiem. Nie chcę zabierać mu dzieciństwa terapią od rana do nocy, nie będę się karmił fałszywymi nadziejami. Jestem dumny z tego, ile już osiągnął. Nie poddamy się, nie zwolnimy – nadal będziemy żyć pełną piersią, jak dotychczas. To, że mój syn nie będzie do końca samodzielny, nie oznacza że nie będę go tej samodzielności uczył. Dalej będziemy robić swoje.

The post Mój syn nigdy nie będzie samodzielnym mężczyzną appeared first on Dzieci są ważne — ekologia i dziecko.