Niepełnosprawność. Nie jestem mamą gorszego dziecka

Urodził się taki mały, rozryczany, rozkoszny, czerwony i drobny. Urodził się wyczekiwany, chciany, planowany, kochany. Mój syn. Urodził się niepełnosprawny.

Wcale nie było łatwo, i dalej nie jest. Niepełnosprawność mojego syna widać na pierwszy rzut oka. Różne są reakcje ludzi. Jedni patrzą z politowaniem, inni z odrazą, kolejni uśmiechają się dobrotliwie. Są też tacy, którzy zdają się nie zauważać tego upośledzenia – tych lubię najbardziej, bo wiem, że nie jestem matką gorszego dziecka.

Normalnie żyć

Po wielu wizytach lekarskich, pobytach w szpitalach, kolejnych badaniach, turnusach rehabilitacyjnych (które mają wspomagać rozwój, bo nigdy nie wyleczą mojego syna) wraz z mężem postanowiliśmy normalnie żyć. Wizyty lekarskie wplatamy między spotkania ze znajomymi, wyjścia na wystawy, pracę i rozrywkę. Nie znaczy to, że je banalizujemy. Po prostu nie zamykamy się na życie. Jeśli z czegoś rezygnujemy to dlatego, że Młody jest, a nie dla tego, że jest niepełnosprawny.

Niepełnosprawność dziecka to dramat dla wielu rodziców, może czasem wstyd, często strach. Obawa jak to będzie dotyka nas każdego dnia. Jednak najistotniejsze jest to, jak jest dziś, teraz. Nie rezygnujemy z tego, co planowaliśmy przed narodzinami Młodego. Miał być noszony w chuście i jest (po konsultacjach z ortopedami), choć ostatnio prym wiedzie nosidło. Miałam wrócić do pracy po macierzyńskim i wróciłam. Gdy miał 3 miesiące pojechaliśmy na wakacje, pociągiem – nasłuchałam się: „matka wariatka”. Kupiłam Młodemu ochronniki na uszy i chodzimy na koncerty. Tak planowałam, tak jest. Nie ma powodów bym zamykała się z dzieckiem w domu.

Gdzie są te dzieci?

Co roku w Polsce rodzi się blisko 5 tysięcy dzieci niepełnosprawnych intelektualnie (dane z: Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym „Twoje dziecko jest inne” Warszawa 2008). Jedno na 900 dzieci przychodzi na świat z zespołem Downa, jest to jedna z najczęściej występujących wad genetycznych. Nie wiem, gdzie te dzieci są. Oprócz ośrodków zdrowia, szpitali, stowarzyszeń itp. jeszcze nie spotkałam rodzica z niepełnosprawnym dzieckiem na wystawach, dziecięcych szafingach, koncertach i innych wydarzeniach kulturalnych, choć inne, zdrowe, pełnosprawne dzieci tam bywają. Powodów tego stanu rzeczy może być kilka, tak sobie myślę:

• rodzice nie są zainteresowani tego typu wydarzeniami i nigdy nie byli
• obawa rodziców przed byciem ocenianym, przed litością lub wytykaniem palcami
• wstyd przed „pokazaniem” niepełnosprawnego dziecka
• tworzenie gett niepełnosprawności – np. „mam dziecko z zespołem Kociego Krzyku, więc spotkam się z innym rodzicem dziecka z takim zespołem”
• rezygnacja z siebie bo wydaje nam się, że powinniśmy poświęcić się dziecku.

Z punktem pierwszym nie ma co dyskutować. Kolejne pokazują natomiast ciągłe funkcjonowanie stereotypów. Kto jednak ma z nimi walczyć jeśli nie my, rodzice dzieci niepełnosprawnych. Im dłużej będziemy chować nasze dziecko w zaciszu domowym tym trudniej jemu będzie później, bo przecież pójdzie kiedyś do szkoły (może specjalnej, może integracyjnej), bo będzie chciało zobaczyć morze i góry, bo będzie chciało iść do kina, teatru, do lasu etc. a przecież będziemy chcieli mu to wszystko pokazać, bo to wszystko wpływa na jego rozwój.

Naturalnym jest, że pragniemy ochronić nasze dziecko przed całym złem tego świata, nie łatwym jest przyznanie się, że często chcemy chronić również siebie. Oswojenie się z niepełnosprawnością trwa, nie wiem czy kiedyś następuje pogodzenie, u mnie jeszcze nie nastąpiło.

Kontakt ze światem

Poznaję świat na nowo i taki pokazuję Młodemu. Chronię go, jak każda mama chroni swoje dziecko. Okładam się przepisami prawnymi i kontaktami do specjalistów, bo wielu rzeczy nie wiem. Dzwonię i pytam. Dodatkowo w zakładkach mojego komputera kolekcjonuję namiary na zajęcia dla dzieci, te integracyjne, te rehabilitacyjne, te zwykłe: basen, szafing, książka kucharska dla niemowląt, wierszyki, bajki, pomysły na zabawy, metody wiązania chust. Wychodzę z Młodym gdzie się da, na ile czas pozwala. Oswajam go z otoczeniem, siebie ze spojrzeniami i świat z nami. Czasem nie mam sił i popłakuję – bo jak każdej mamie mi też wolno nie mieć sił.

Ostatni punkt z mojej listy wydaje się bardzo altruistyczny, tylko czy dziecko rodziców żyjących w ciągłym poświęceniu może być szczęśliwe, czy w nas nie będzie narastała frustracja? We mnie by narastała. Dlatego robię kurs przewodnika miejskiego, realizuję swe pasje, bo moje dziecko musi mieć szczęśliwą mamę. Bo taka zabierze je na wycieczkę np. do warszawskich Łazienek, pokaże świat, bo rozwój naszego dziecka to przede wszystkim kontakt ze światem, rówieśnikami, życiem.

The post Niepełnosprawność. Nie jestem mamą gorszego dziecka appeared first on NATULI - dzieci są ważne.